2013年11月の投稿一覧

難病対策切り捨てない国に

Posted on 2013年11月8日(金) 23:11

10日ほど前、「難病に係る新たな医療費助成の制度案」が厚生労働省の難病対策委員会から出された。
この施策が実現すれば、2人世帯で世帯年収400万円のモデルケースにおける特定疾患者の負担額は現行の月1万5000円から月4万4400円へ、ほぼ4倍に増加する。
一時的な傷病と異なり、難病の場合、生涯続くことが多いため多額の負担が生じることになる。
難病医療費等助成制度は、保険ではなく難病研究の一環として位置付けられている為、現行制度では特定疾患に指定されない限り、難病であっても助成が受けられず不公平感が生じていた。
そこで、対象疾患数を増やす代わりに、この助成制度の患者負担を引き上げ、より一般の傷病に対応しようというのが改正案である。
しかし本来、難病患者の医療費は研究のための難病対策費ではなく医療保険によって賄われるべきである。
ある日突然、普通の生活を送っていた私たちを襲う病気、それが難病である。決して他人事ではない。その万が一に備えるという保険の役割からすれば、自己負担の上限額はもっと引き下げられるべきであろう。
改革は大切だが、社会制度の隙間に落ち込んでいる人に光が当たらなければ何のための改革か分からない。一部の人を切り捨てる社会はそれ自体で貧しい社会である。難病問題は一部の人たちだけの問題ではない。私たち全てがかかり得る病なのだから。

朝日新聞2013年10月29日

“生きているこの瞬間、瞬間が挑戦であり闘いだ”

Posted on 2013年11月8日(金) 16:31

重度障害を乗り越え、博士論文に挑んでいる　天畠大介さん(31)

　14歳の時、急性糖尿病で心肺停止状態になったのが原因で、自分では動くことも言葉を発することもできない。色や立体はある程度分かるが、文字は読めない。時々あごがはずれ、放っておくと窒息する。生きるためには24時間の介助が必要だ。
　意志は通訳者を介して伝える。
「あ・か・さ・た・な…」と順に発音してもらい、腕などをわずかに動かして合図を送る。行が決まったら、さらに「さ・し・す・せ…」と発音してもらって反応、1文字1文字を紡ぎ出す。
　養護学校を出た後、猛勉強する一方で入試時間の延長などを交渉し、2年がかりでルーテル学院大(東京都)に合格。ノート取りや食事など友人らの助けを借りて通学、卒業した。2010年から立命館大大学院(京都市)で障害者のコミュニケーション法について研究する。授業は主にインターネット電話で受け、大学院生ら6人が文献調べや国内外でのインタビュー調査、論文執筆を支援する。
　この夏、熊本で講演した。会場で発表に必要なパソコンを飛行機に忘れたことに気づいた。真っ青になる介助者に「泣くなよ」と伝え、大笑いした。困難も楽しんでしまう余裕とユーモアが周囲を魅了する。そのあと落ち着いた介助者がメモリーを持っていたことを思い出し、講演はことなきを得た。

朝日新聞2013年10月23日